Clusterhoofdpijn en uw omgeving

Omdat clusterhoofdpijn een relatief onbekend verschijnsel is, stuiten clusterpatiënten in hun omgeving vaak op een muur van onbegrip. De directe omgeving (familie, vrienden, kennissen, collega's) weten vaak niet hoe ze met de situatie van een clusterpatiënt om moeten gaan. Aan de buitenkant kun je immers niet zien dat diegene vaak helse pijnen lijdt en hij of zij loopt ook niet met z'n aandoening te koop.
Maar ook de clusterpatiënt zelf zit vaak met een hoop onbegrip. Het niet weten waar de hoofdpijn vandaan komt, de onbeantwoorde vragen: waarom werken de medicijnen de ene keer wel en de andere keer niet? De hoop die keer op keer de bodem wordt ingeslagen wanneer een behandeling, die in eerste instantie succesvol lijkt te zijn, ineens niet meer aanslaat.
Het zijn allemaal factoren, die tezamen met de vaak ondraaglijke pijn, en de uitzichtloze situatie waarin men dreigt terecht te komen, die clusterhoofdpijn de bijnaam "suicidal headache", "zelfmoord-hoofdpijn" hebben gegeven.

Feit is dat clusterhoofdpijn een serieuze handicap is die het leven van de patiënt behoorlijk kan ontwrichten. Feit is ook dat dit teveel wordt onderschat, ook door clusterpatiënten zelf. In veel gevallen plegen clusterpatiënten roofbouw op zichzelf door op de een of andere wijze hun handicap naar de achtergrond te drukken en zichzelf voor de buitenwereld "groot te houden". Dit is een houding die jarenlang volgehouden kan worden, maar die zich uiteindelijk wreekt.
Acceptatie van clusterhoofdpijn als beperkende factor is een stap in de goede richting om op een positieve manier met deze aandoening om te gaan. Dat is natuurlijk makkelijker gezegd dan gedaan, maar wanneer men zich echt realiseert en accepteert dat clusterhoofdpijn een aantal beperkingen met zich meebrengt en men past zich daaraan aan. dan verdwijnen een heleboel frustraties. Dit is uiteraard een proces wat enige tijd vergt en ook steun van de omgeving vraagt. Het vraagt ook om een stuk openheid van de clusterpatiënt zelf.