Clusterhoofdpijn

Pijn is lastig, vervelend, zeer irritant en in sommige gevallen bijna niet uit te houden. Het maakt niet uit waar de pijn zit, degene die er mee te maken heeft kan daar boekdelen over schrijven. Mensen met pijn stuiten vaak op een muur van onbegrip, immers de pijn is van de buitenkant nauwelijks te zien en veel mensen die met pijn te maken hebben, weten het zeer goed voor de buitenwereld te camoufleren.

Voor degene die met hoofdpijn te maken heeft, komt daar nog een aspect bij; vaak wordt de hoofdpijn gezien als een psychisch verschijnsel en kan, volgens velen, makkelijk verholpen worden met een pijnstiller of een dagje rust. Mensen die echt te lijden hebben onder hoofdpijn weten echter wel beter. Psychische factoren kunnen echter een rol spelen, maar in veel gevallen wordt de werkelijke oorzaak van de hoofdpijn niet herkend of gevonden.

Clusterhoofdpijn wordt wel beschreven als de meest extreme pijn die er is. "Suicidal headache" is een veel gebruikte term voor deze aandoening. Clusterhoofdpijnpatiënten zullen dit van harte onderschrijven. Over de oorzaken van clusterhoofdpijn is, ondanks de vele onderzoeken die gedaan zijn of nog gaande zijn, nog maar bitter weinig bekend. De aandoening is lastig te diagnostiseren en daarom is het moeilijk om een adequate behandeling voor te schrijven.

Op deze website wordt geprobeerd om een objectief beeld te geven van clusterhoofdpijn, de symptomen en veel voorkomende behandelingen. Daarnaast wordt aandacht besteed aan lopende onderzoeken, literatuur over clusterhoofdpijn en, zeer belangrijk, de mogelijkheid om uw ervaringen met clusterhoofdpijn te delen met anderen.

**********

Helft minder migraine dankzij revolutionair wondermiddel

Een nieuw medicijn kan het aantal migraineaanvallen met wel 50 procent verminderen. Revolutionair, vinden deskundigen na twee kleine Amerikaanse studies. Hoofdpijnprofessor Michel Ferrari start nu een grootschalig onderzoek in Leiden. Voor ruim 1 miljoen Nederlanders die kampen met ernstige migraine (minstens twee aanvallen per maand) is een remedie nabij. Het LUMC in Leiden gaat na de zomer op grote schaal - 600 patiŽnten - de nieuwe 'anti-CGRP-middelen' testen. Kleiner Amerikaans onderzoek toonde eerder hoopvolle uitkomsten. Gemiddeld kunnen de maandelijkse injecties ervoor zorgen dat patiŽnten de helft minder migrainedagen hebben.

Dergelijke resultaten worden niet behaald met de huidige middelen die migraine moeten voorkomen, stelt neuroloog Michel Ferrari van het Leids Universitair Medisch Centrum (LUMC). Mensen met lichtere vormen van migraine nemen alleen medicatie als ze een aanval voelen aankomen. Maar patiŽnten met twee of meer aanvallen per maand slikken dagelijks tabletten om een aanval voor te zijn.

Werking

"Die middelen zijn niet gemaakt tegen migraine, maar tegen hoge bloeddruk, hartproblemen of epilepsie. Hoe ze migraine voorkomen, weten we niet precies," aldus de Leidse hoofdpijnprofessor. Wetenschappers weten van de nieuwe medicatie wel hoe ze werkt. Ferrari: "CGRP is een eiwit dat zorgt dat hersenzenuwen hoofdpijn waarnemen. De nieuwe middelen schakelen dat eiwit uit en voorkomen zo dat het brein pijn registreert. Bovendien werkt het ook tegen clusterhoofdpijn, waar we tot nu nagenoeg geen remedie voor hadden."

Smart

Voordeel van de nieuwe medicatie is dat het maandelijkse injecties zijn in plaats van dagelijkse pillen. Bovendien lijken de injecties nauwelijks bijwerkingen te geven, in tegenstelling tot huidige middelen. Zo kunnen pillen bedoeld voor epilepsie depressieve klachten geven.

Bron: Algemeen Dagblad 19 juni 2015

Onderzoek Neuro Stimulatie - Leids Universitair Medisch Centrum Leiden

In het Leids Universitair Medisch Centrum loopt een internationaal onderzoek naar de werking en veiligheid van stimulatie van de achterhoofdzenuwen bij chronische clusterhoofdpijnpatiënten bij wie reguliere preventieve medicijnen tegen clusterhoofdpijn onvoldoende werken. Chronische clusterhoofdpijn is een speciale vorm van clusterhoofdpijn waarbij patiënten niet langer dan 30 dagen achtereen geen cluster hoofdpijn aanvallen hebben. Het onderzoek wordt gedaan in samenwerking met enkele andere Nederlandse centra.
Het onderzoek wordt uitgevoerd met een door een batterij gevoede elektrische stimulator die onder de huid geplaatst wordt. Voor het onderzoek naar de werkzaamheid bij clusterhoofdpijn worden deze stimulatoren gebruikt om de zenuwen op het achterhoofd te stimuleren. De batterij die nodig is om de stimulatoren van stroom te voorzien wordt in het vet van de buik of in de onderrug geplaatst. De batterij en de stimulatoren worden verbonden met kabels die onder de huid van de buik of onderrug naar het achterhoofd lopen. Deze procedure zal plaatsvinden op de operatiekamer onder volledige narcose.
Voor meer informatie over dit onderzoek, de deelnemende centra en voor aanmeldingen: klik hier

Bent u een clusterhoofdpijnpatiŽnt die voor het eerst gaat starten met zuurstoftherapie?

Nieuw onderzoek naar zuurstoftherapie

Als uw neuroloog u voor de eerste keer zuurstof gaat voorschrijven als behandeling van uw clusterhoofdpijn aanvallen, zou u kunnen meedoen aan een onderzoek waarbij twee zuurstof-stroomsnelheden (7 en 12 liter/minuut) met elkaar vergeleken worden. Hierdoor proberen wij de meest effectieve zuurstofbehandeling te vinden voor clusterhoofdpijn patiŽnten.

Hoe kunt u meedoen aan het onderzoek?

Geef het aan uw neuroloog door als u interesse heeft in dit onderzoek. Afhankelijk van uw verzekeraar en woonplaats heeft u een bepaalde, vaste zuurstofleverancier. Uw neuroloog kan uw interesse op het formulier Aanvraag zuurstofbehandeling van leverancier Westfalen Medical BV kenbaar maken. Met uw goedvinden, zult u hierna door de onderzoekers van het Atrium Medisch Centrum benaderd worden.

Wilt u meer weten?

Neem contact op met een van de onderzoekers van het Atrium Medisch Centrum:

dr. P.J. Koehler, neuroloog:
045-576 67 00

T. Simons, research coŲrdinator:
045-576 67 13

drs. D.Y.P. Haane, arts-onderzoeker:
045-576 67 00

U kunt ook mailen naar: clusterhoofdpijn@atriummc.nl

www.clusterhoofdpijn.nl is een initiatief van een ervaringsdeskundige en clusterhoofdpijnpatiënt. Doel van de website is het informatie verstrekken over clusterhoofdpijn en het bieden van een platform voor het uitwisselen van ervaringen.
De website probeert onafhankelijk te zijn, niet gebonden aan welke organisatie dan ook.
De redactie van de website is niet verantwoordelijk voor bijdragen en meningen, gepost op de berichtenpagina. Reclameuitingen zullen zonder opgave van redenen worden verwijderd.